Patrik Svedell har en sällsynt diagnos och har mött många hinder. Det sporrar honom att själv vara med om att lösa problemen. - Min dröm är att det ska bli enklare att få rätt sjukvård och bättre förståelse och acceptans hos myndigheter, säger han.
Den lilla pojken med mörkt lockigt hår och kluckande skratt hade överraskat alla. Efter ett år på Lilla Erstagården var han så stark och stabil att han inte längre behövde vård i livets slutskede. Han skulle flytta hem. Men en vanlig infektion med feber och rossel satte stopp för alla planer. På morgonen den 25 januari tog Bruno sitt sista andetag, lugnt och stilla.
Den lilla pojken med mörkt lockigt hår och kluckande skratt hade överraskat alla. Efter ett år på Lilla Erstagården var han så stark och stabil att han inte längre behövde vård i livets slutskede.
Udda veckor bor Julia, 3, hemma med personlig assistans och jämna veckor bor hon på Safiren, landstingets boende för barn och ungdomar med stora medicinska omvårdnadsbehov. Familjen har valt att kombinera de båda alternativen för att få vardagen att fungera.
Move & Walk riskerar att förlora Stockholms läns landstings upphandling om intensivträning. Nu larmar Miljöpartiet om att många barn och unga kan bli tvungna att avbryta sin redan påbörjade behandling.
- Har man hittat en bra metod så ska man inte behöva sluta med den på grund av politiska upphandlingar, säger Helene Öberg (MP).
Är det bara fördelar med att barn använder dator allt tidigare? Sociala medier och de senaste forskningsrönen om dataspel står i fokus när landets barnläkare och barnsjuksköterskor samlas för sin årliga konferens Barnveckan.
Freja Bergner har varit utomlands fler gånger än många andra fyraåringar. Men det är inte bara det som gör henne ovanlig. När pappa Jakob och mamma Elin tyckte att den svenska sjukvården inte räckte till ordnade de så att Freja fick specialisthjälp i Spanien.
Äntligen får familjer som har barn med funktionsnedsättning hopp om hjälp med samordning av alla stöd. Nästa år startar regeringen en försöksverksamhet med särskilda samordnare.
Vid Odenplan i Stockholm ligger Tittut, en mötesplats för familjer med barn som har särskilda behov. Idag träffas gruppen för sköra barn, där de flesta har flerfunktionshinder och stora medicinska problem.
Michaela Blom, 20, har tack vare habiliteringen i Uppsala fått mycket hjälp med den medicinska samordningen kring sitt flerfunktionshinder ända sen hon föddes.
På Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län brinner man lite extra för barn och ungdomar med flerfunktionshinder. Ann-Kristin Ölund, överläkare, är en av eldsjälarna som ser till att dessa barn får multiprofessionella medicinska bedömningar.
Parallellt med att regeringen behandlar Riksrevisionens rekommendation om samordnare till familjer som har barn med funktionsnedsättning, startar RBU och Bräcke Diakoni ett pilotprojekt med personliga koordinatorer.
Pang! Bruno Cabrera Johannisson, 2 år, kluckar av skratt när storasyster Freja smäller i garderobsdörrarna inne på rummet på Lilla Erstagården. När mamma Josefine ser samspelet, glittrar ögonen till och hon håller ännu hårdare om sin lilla pojke, vars framtid är mycket oviss.
I februari öppnar "Lots för barn med funktionsnedsättning" i Göteborg, där information och vägledning ska erbjudas föräldrar och anhöriga till barn med funktionsnedsättning - via hemsida, telefon och personliga besök.
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram underlag för en strategi för sällsynta diagnoser. Arbetet ska göras i samråd med SKL, Sveriges kommuner och landsting.
- Det är olyckligt om vi i Norden sätter upp kostnadstak för nya och effektiva läkemedel.
Det säger Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med anledning av nya rapporter "skenande kostnader" för särläkemedel.
Det finns stora skillnader i hur barnhälsovården fungerar i olika delar av landet. I en artikel i Läkartidningen uttrycks stark oro för att barnhälsovårdsenheter själva avgör hur vården ska bedrivas och att ekonomin får styra alltför mycket.
