Det är pinsamt, skamligt och inte minst förnedrande. Man vill ju kunna räcka till för sitt barn, skriver Sanna Lalanda Rydh i en krönika som handlar om alla de familjer som drar sig för att söka hjälp.
Habiliteringschefernas konferens i Umeå kan bli startskott för nya satsningar på föräldrastöd runt om i landet - Föräldrastöd är oerhört viktigt och ett område som vi kan utveckla mycket mer, säger Lena Dahlman, ordförande för habiliteringschefernas förening.
Äntligen får familjer som har barn med funktionsnedsättning hopp om hjälp med samordning av alla stöd. Nästa år startar regeringen en försöksverksamhet med särskilda samordnare.
Tuffa tag: Barn- och äldreministern har inget till övers för socialchefer som säger att dålig ekonomi hindrar dem från att följa intentionerna med lagen LSS.
Glädjande besked: Här avslöjar Maria Larsson att regeringen planerar en nationell guide med information om de stöd som finns för barn med funktionsnedsättning.
Parallellt med att regeringen behandlar Riksrevisionens rekommendation om samordnare till familjer som har barn med funktionsnedsättning, startar RBU och Bräcke Diakoni ett pilotprojekt med personliga koordinatorer.
- Känslan av att aldrig vara tillräcklig är svårast för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning.
Det säger Drottning Silvia i ett samtal med Föräldrakraft inför torsdagens internationella forum om barnets rättigheter.
I februari öppnar "Lots för barn med funktionsnedsättning" i Göteborg, där information och vägledning ska erbjudas föräldrar och anhöriga till barn med funktionsnedsättning - via hemsida, telefon och personliga besök.
Nya stöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättningar är en av de insatser som regeringen lyfter fram i strategin för funktionshinderspolitiken.
Men det kommer sannolikt att ta flera år innan de nya stöden blir verklighet.
Det är känt sedan länge att föräldrar som har barn i behov av särskilt stöd måste lägga massor av tid och energi på att hålla kontakt med myndigheter, vårdgivare och så vidare.
Anette Högberg, socionom och legitimerad psykoterapeut, träffar ofta föräldrar till barn med funktionsnedsättningar i sitt arbete på Kris- och samtalsmottagningen för anhöriga i Stockholm.
– Många frågar ”hur ska vi göra för att få parrelationen att bestå?”, men det är så individuellt. Jag tror inte på enkla svar, min roll är i stället att hjälpa föräldrar så att ämnet ”kommer upp på dagordningen”, som en pappa uttryckte det.
Samordnare behövs för att hjälpa föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Det slår Riksrevisionen fast i en granskning.
- Det är allvarligt att samordningen av stödet brister och att föräldrar till barn med funktionsnedsättning inte får den hjälp de behöver, säger riksrevisor Jan Landahl.
DEBATT: Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har svårare än föräldrar till snuviga barn att få ledigt från jobbet. Den svenska föräldraledighetslagen bör kompletteras så den ger rätt till ledighet även vid vårdbidrag, skriver Helene Sjöman och Peter Larsson, Sveriges Ingenjörer, i denna debattartikel.
- Vi måste försöka förstå hur familjerna hanterar sin livssituation och hur det kopplas till det professionella stödet.
Det säger Birgitta Svensson, huvudförfattare till studien om föräldrars våld mot barn som har funktionsnedsättningar.
Barn som har funktionsnedsättning blir betydligt oftare utsatta för misshandel inom den egna familjen än andra barn, enligt en studie. - Samhällets brister i stöd trasar sönder familjer av stress och utmattning, säger Agnetha Mbuyamba.
Många barn med funktionsnedsättningar lider av psykisk ohälsa. Att det kan finnas ett nära samband med hur föräldrarna mår, vet Malin Broberg, forskare och lektor vid psykologiska institutionen på Göteborgs universitet.
- Det är fortfarande lite tabu att söka hjälp för psykiska besvär. Men för att kunna vara en bra förälder måste man själv må bra och förstå sin situation. Som flygvärdinnan säger: ”Ta på syrgasmasken själv innan du hjälper ditt barn”.
”Habiliteringens föräldrastöd är angeläget för att förbättra familjernas livskvalitet men även för att förebygga psykisk ohälsa hos barnen”, skriver Sveriges Habiliteringschefer i sin senaste rapport, som har sammanställt de typer av föräldrastödsprogram som ger mest nytta.
Frågan om vårdbidrag och handikappersättning är het inom organisationer som RBU.
- Dessa ersättningar har inte hängt med i utvecklingen. De fungerar helt enkelt inte bra, säger Henrik Petrén, förbundsjurist på RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar.
När regeringen våren 2009 lanserade ett nytt föräldrastöd möttes det av arga protester. Familjer som har barn med funktionsnedsättning hade mer eller mindre glömts bort. Äntligen försöker regeringen reparera missen.
Det dröjer innan regeringen genomför några större förbättringar för familjer som har barn med funktionsnedsättningar.
Det framgick när folkhälsominister Maria Larsson under torsdagen framträdde på konferensen Bara vara barn i Stockholm.
Idag lanserar regeringen en nationell strategi för föräldrastöd med hjälp av en videosänd satellitkonferens med 3000 deltagare på 20 platser runt om i landet. Samtidigt kritiseras den nya strategin för att glömt bort familjer som har barn med funktionsnedsättningar.
Handikapporganisationer måste få mer att säga till om när det gäller stödet till föräldrar som har barn med funktionsnedsättningar.
- Det har varit en stor försumlighet när det gäller att ta till vara ideella organisationers kompetens, säger folkhälsominister Maria Larsson.
Samhällets stöd till familjer med barn med funktionshinder har försämrats. Det tycker 33 procent av de 500 tillfrågade föräldrarna i RBU:s årsredovisning ”Men dom har ju fått det så bra!?”. Nu kräver RBU att alla familjer ska ha rätt till en koordinator för alla insatskontakter.
Samhällets stöd till familjer med barn med funktionshinder har försämrats. Det tycker 33 procent av de 500 tillfrågade föräldrarna i RBU:s årsredovisning ”Men dom har ju fått det så bra!?”. Nu kräver RBU att alla familjer ska ha rätt till en koordinator för alla insatskontakter.
