Ett nytt föräldranätverk lyfter fram familjens viktiga roll när det gäller barn med funktionsnedsättningar.
Tretton stora handikapporganisationer står bakom satsningen som kallas "Föräldraskapsinitiativet" och redan har träffat folkhälsominister Maria Larsson.
| Relaterat: |
|---|
Många olika handikappförbund arbetar redan med barn- och föräldrafrågor, men nu ska det ske mer gemensamt, medvetet och systematiskt.
Föräldraskapsinitiativet rullade igång när Janne Carlsson, ordförande Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn, DHB, fick idén för 18 månader sedan.
- Föräldraskapsinitiativet har två ben, dels föräldrar till barn med funktionsnedsättning, dels föräldrar med egen funktionsnedsättning, berättar Ulf Grape.
Förbunden som står bakom
Föräldraskapsinitiativet
Just nu är följande förbund med aktivt i initiativet:
DHB - http://www.dhb.se
Hjärtebarnsförbundet - http://www.hjartebarn.org
PIO
Astma-och allergiförbundet
ILCO
FUB
SDR
Afasiförbundet
Dyslexiförbundet FMLS
HIV-Sverige
Attention.
På listan finns även SRF, DHR, RSMH, Cystisk Fibros och Sällsynta diagnoser. Alla aktiva är medlemmar i Handikappförbundens samarbetsorgan.
- Vi skapade ett nätverk inom Handikappförbunden och upptäckte att det fanns mycket som knöt oss samman, säger Ulf Grape.
En av de frågor som förenar de olika förbunden handlar om utanförskapet inom det sociala livet, på förskola och skola, arbete och fritid.
Förbunden förenas också av behovet av mer kunskap och information.
Logistikproblem - alla kontakter för att få vardagen att fungera - är en annan gemensam fråga.
- Våra frågor har inte funnits på agendan inom Handikappförbunden tidigare. Vi lyfte frågan för att testa om det fanns intresse och om den skulle få utrymme inom organisationen, säger Jan Carlsson som framhåller Emma Wieslander, Handikappförbunden, som den ”motor” i nätverket som initialt fick alla att lyfta blicken och fokusera på gemensamma frågor.
Utbildning av föräldrar är en av initiativets prioriterade frågor.
- Vi vill ha en generell föräldrautbildning för alla föräldrar som har någon funktionsnedsättning och det behövs även utbildning om vilka rättigheter som finns för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar, säger Ulf Grape.
- Det behövs också specifika utbildningar anpassad till olika behov, till exempel om hur det är att leva med ett barn som har hjärtfel, hörselskada eller allergi. Vilka möjligheter och rättigheter har man då?
Handikappförbunden, som organiserar totalt 480 000 svenskar, är samlande för de förbund som ingår i satsningen.
- Det är viktigt för Föräldraskapsinitiativet med en länk till samarbetsorganet. Tidigare kände vi inte att de här frågorna fanns representerade inom Handikappförbunden, men det har nu förändrats, säger Ulf Grapes som själv sitter i styrelsen för Handikappförbunden och fungerar som en länk.
Vad har ni för mål?
- Vi vill belysa barn- och familjefrågor i samband med funktionsnedsättningar. I snitt har en familj 17 olika kontakter med olika typer av myndigheter för att få den hjälp de behöver. Behovet av koordination är stort och vi vill jobba för att skapa den koordinationen, säger Ulf Grape.
Vilka hinder ser ni i ert arbete?
- Frågan har inte funnits på politikernas agenda. Varken politiker eller tjänstemän ser vidden av hur vi lever. De saknar insikten och kunskapen för att förstå.
Vilka möjligheter ser ni genom Föräldrainitiativet?
- Styrkan är att vi känner igen oss i varandra. Det är mycket mer som förenar oss än som skiljer oss åt.
- Tre miljoner svenskar påverkas av funktionsnedsättning. Jag skulle vilja se den politiker som säger nej till alla deras röster.
Ulf Grape menar att man redan fått upp ett stort intresse för frågorna och att detta intresse växer allt mer.
- Det är en positiv känsla. I bruset av de stora samhällsfrågorna är det ändå familjen som är basen. Med tanke på det blir våra frågor viktiga på den politiska arenan.
I slutet av augusti träffade gruppen folkhälsominister Maria Larsson.
- Vi presenterade framför allt vårt förslag om föräldrastödsutbildning. Det mottogs väl och nu ska det bli fortsatta diskussioner, men vi fick inga ekonomiska utfästelser, säger Ulf Grape.
- Det var positivt att Maria Larsson tog emot oss personligen. Det visar att politikerna ser vikten av att träffa företrädare för de här frågorna, även om hon inte visade på något agerande, säger Ulf Grape.
et är väl bättre att höja lönena till assitenterna
Lycka till med det viktiga arbetet.