Oskar föddes 1994 med en grav cp-skada. Det var en tuff utbildning för föräldrarna att lära sig sköta Oskar. Det var också mycket glädje, Oskar var en riktig kämpe och glädjespridare. 1996 fick Oskar en lillebror, Anton. Familjens liv var fyllt av små och stora stunder för att få vardagen att gå ihop. Att få förskolans rutiner att fungera och att processa mot Försäkringskassan för att få LASS upptog en stor del av tiden. Efter hand tunnades den gamla vänkretsen ut, men istället fick familjen nya vänner. Vänner för livet, som de träffade vid familjeläger för barn med cp-skador. Dessa resor var viktiga för familjen, de reste bland annat till Mättinge utanför Stockholm, Folke Bernadotte-hemmet i Uppsala och Move & Walk i Nässjö.Julen 2001, när Oskar var 7,5 år gammal, fick han vattkoppor. Vattkopporna angrep alla kroppens slemhinnor. Oskar låg nedsövd sina tio sista dygn. Den 4 januari 2002 avled han.
När Oskar försvunnit
När Oskar hade försvunnit var det många frågor och tankar som snurrade hos Helene:
- Vad hände? Vart tog vår vardag vägen? Vad ska jag göra med all tid? Hur ska vi orka gå vidare?
Helene fick svårt att sova. Mitt i allt detta känslokaos skulle de planera en begravning för sitt eget barn. Det var svårt att förstå, berättar Helene. Redan några dagar efter att Oskar gått bort damp det ned gravstensreklam i brevlådan.
- På något sätt gick det ändå, säger Helene. Vid begravningen spelades Oskars favoritmusik: Nalle Puh och Electric Banan Band. ”Maja min Maja” spelades flitigt hemma under åren med Oskar. Stödet från nära och kära var viktigt för familjen för att klara den första tiden. Att få hjälp med att laga mat och sköta praktiska bestyr var till tröst och nytta. Men huset blev tomt, i alla bemärkelser. När man har ett barn med funktionsnedsättning är ens hem fyllt av olika hjälpmedel. Hjälpmedlen måste snabbt lämnas tillbaka, ringde de och informerade om från hjälpmedelscentralen. Huset tömdes. Både Helene och handläggaren på hjälpmedelscentralen, som de hade lärt känna väl under åren med Oskar, grät.
Graven
Att Oskar inte längre behövde oss var en konstig känsla. Den första tiden var det viktigt för Helene att besöka graven dagligen och att ett tänt ljus ständigt skulle lysa där. Helene och hennes man sörjde på olika sätt. För Helene var graven viktig i sorgearbetet medan hårt fysiskt arbete var ett sätt för Helenes man att få utlopp för sorgen. De såg inte att det var något konstigt med det och gav varandra utrymme att sörja var och en på sitt sätt. I dag besöker Helene graven någon gång i månaden. Där brinner numera ett elektriskt ljus. Hon berättar att det var ett stort steg att acceptera elektriskt ljus.
Tack och lov för Anton!
Att Anton fanns hemma var föräldrarnas räddning, han var till stor tröst. Anton lyste upp det dystra på det sätt som bara barn kan.
- Anton gav oss anledning att fortsätta andas, säger Helene.
En dag frågade Anton:
- Räcker det bara med mig nu när Oskar farit till himlen?
Helene hade svarat att det måste det göra. Den första tiden funderade Anton mycket på vad Oskar gjorde där uppe i himlen. Speciellt på kvällarna innan han skulle sova kom tankarna och han ville prata. En kväll kom Anton fram till att Oskar nog var tillsammans med farfar som hade gått bort några år tidigare. De två körde nog rallybil, för när man ändå är död kunde man ju inte skada sig.
Helene berättade att de låtit Anton vara delaktig i bestyren kring Oskars bortgång och att det hade fungerat bra. Anton var med när de lade Oskar i kistan och han fick klappa sin bror och säga hej då.
Tillbaka till en ny vardag
Den nya vardagen innebar en stor förändring i vardagssysslorna. Plötsligt var livet rutinfritt. Helene funderade mycket över vad hon skulle göra med all kunskap som åren med Oskar hade gett henne.
- Skulle jag ha lärt mig allt förgäves? Vad var meningen med allt detta kämpande? Det var många tankar, många tårar.
Hur jobbar jag med min sorg
I början skrev Helene många nattliga brev till Oskar, alla efter tolv på natten. I breven berättade hon om dagliga händelser och om hur mycket hon längtade efter och saknade honom. På dagarna tog hon långa promenader. Det blev ett måste och hon kände att naturen gav kraft. Att vara ute i naturen och promenera är fortfarande viktigt. Tiden som nu fanns bestämde sig Helene för att nyttja till sig själv. Nu var det hennes tur. För att ta vara på den kunskap hon fått började hon omskola sig till farmaceut. Idén till detta hade kommit från en läkare några år tidigare som uppmuntrande hade sagt till Helene att du som har lärt dig så mycket om olika mediciner skulle kunna bli farmaceut.
Starkare eller svagare?
Efter Oskars död tycker Helene att hon har blivit både starkare och svagare. När olyckor händer inser hon att hon nog är mer till belastning än till nytta. Anton sa vid ett tillfälle att det är så jobbigt att slå sig:
- För innan jag kan känna efter om jag har ont måste jag trösta mamma.
Saker som berör djupt har hon lärt sig att skydda sig ifrån. Vissa TV-program och filmer undviker hon. Helene berättar att hon har lätt för att känna empati med andra och många gånger måste sätta gränser för hur mycket hon ska engagera sig i andras problem och svårigheter.
Det är sex år sedan Oskar gick bort men han finns varje dag i mina tankar, avslutar Helene. Livet har gått vidare trots allt och de kunskaper Helene har fått tack vare Oskar kommer till nytta i hennes arbete. Sorgen blir lättare att bära med tiden. Det är Oskar som person vi saknar.
- Kom ihåg vår solstråle!
Av: Anneli Larsson, Primär Immunbrist Organisationen (PIO)
| Nästa > |
|---|
är säger lagen att 5% av alla arbeten inom den statliga/kommunala ...
. Frågan är bara nu hur man kan använda denna undersökning i arbetet för att öka vidsyntheten hos arbetsgivarna och få den att inse att funktionsnedsättning faktiskt ÄR ...
