"Gör så mycket roligt du kan"

Gunvor Håkansson

Fritid: Vistas i naturen, plocka svamp, fiska, resa, läsa och engagemang politiskt och i föreningar.
Mitt barns bästa fritidsaktivitet: Att försöka göra det man gjorde tidigare. Det vill säga, spela fotboll (träning, men inte match), vara med kompisar, gå på fester.

Så kom jag i kontakt med Föräldrakraft: Jag hittade den på internet och läser den för att det är ett 24-timmarsarbete att ta hand om ett sjukt och funktionshindrat barn. Trots att jag arbetat många år inom landsting och socialtjänst har det många gånger varit svårt att vara sitt barns vårdkoordinator. Myndig­heter är bra på att formulera mål, men ibland är det bara ord. Bristen på pengar styr mer och mer.

Ett reportage jag skulle vilja läsa: Hur ska en sjuk och funktionshindrad ungdom komma ut på arbetsmarknaden efter gymnasieutbildning? Dessa ungdomar har en sämre chans att få ett arbete, då arbetsgivarna är livrädda för eventuella framtida sjukskrivningskostnader på grund av deras sjukdom eller funktionshinder. Hur kommer den nya regeringen samordna resurserna så att de får en chans? Deras högsta önskan är att få en sysselsättning istället för att gå på bidrag.
Organisation som är bra att vara med i: Barncancer­föreningen ger nya kontakter och information. Föräldrar tipsar varandra på möten och diskussionsforum på internet.

Det bästa råd jag fått: Lev idag – sparade pengar på banken kan man behöva som buffert. Men gör så mycket roliga saker du kan med familjen.

Så tycker jag….
…om vården: Familjen har flera gånger fått chockbesked. Det första när cancern upptäcktes våren 2000, det andra hösten samma år då överläkaren meddelade att flickan inte gick att rädda. Vi fick, en och en, gå in och ta avsked av henne. Världen stannade och jag har aldrig förlåtit att man uttryckte sig så brutalt. Chocken fick mig att satsa allt på alternativa behandlingar tills tillståndet blev så bra att flickan fick nästa behandling. Men 99,9 procent av all personal har varit underbar och stöttat på alla vis.
…om bemötande: I min privata omgivning har jag mött flera personer med sjukvårdsutbildning som inte begriper någonting om hur vår familj lever. De tror att vi lever som alla andra, när vi i verkligheten måste lägga all energi på att barnet ska överleva tills cancerforskningen gått framåt. Syskonen blir också lidande i deras ungdom och utbildning. Man får undvika ”energitjuvarna” som inte förstår och satsa på personer som lever i samma situation. Dessa nya människor ger en många gånger kraft och gör att man orkar en dag till.

Högst på min önskelista: Att nästa röntgenundersökning av mitt barn visar att all cancer  har försvunnit.