"Astrid Lindgren som vanligt?"

Carina vädjar till politikerna att skydda de svårt sjuka barnen

Carina Ågren

Det bästa råd jag fått: ”Vid eventuell nödsituation se till att först sätta på dig syrgasmasken själv innan du hjälper ditt barn och andra runtomkring”

Om Astrid Lindgrens barnsjukhus: Vaknar klockan fem på morgonen av ett tjut som från avgrunden, samtidigt ljudar epilepsilarmet från barnkammaren. Det piper och tjuter, mitt barn skriker ut sin rädsla och ångest. Nu ligger han i ett stort epilepsianfall på golvet. Den lilla kroppen skakar och rycker, det rinner saliv ur munnen och han börjar bli lite blåfärgad i ansiktet.
Jag lägger en kudde under honom och sätter mig intill. Lugnar så gott jag kan, lägger hans skakande huvud på sidan. Kramperna vill inte gå över. Jag måste ge en kramplösande spruta i stjärten. Väntar... Minuterna känns som timmar! Väntar... Väntar. Nej det ger sig inte. Det är det andra anfallet den här natten... Tiden går ut. Måste ge ytterligare en spruta.
Måste ringa ambulans. Vill inte! Vet vad som väntar, men jag måste. Ringer 112 för andra gången den här natten. De kommer och ler medkännande, ”Jaha, dags igen”.
De ger ytterligare kramplösande intravenöst och kollar syresättning och puls. Nu äntligen börjar kramperna lugna ner sig. Min son avger en lång utdragen suck och kramperna slutar!
Vi sitter en stund och kramas och är lyckliga för att det är över för denna gång. Men så startar det igen! Sonen slängs fram och tillbaka i kramper och nu finns ingen återvändo, nu måste vi åka till sjukhuset, trots allt. Ambulanskillarna hjälper mig med sonen medan jag snabbt packar ihop det viktigaste, giraffen, kudden, Alfonsböcker och mediciner. Och så iväg. ”Astrid Lindgren som vanligt?” Jag kan bara nicka.

På Astrid Lindgren möts vi av duktiga, kloka men extremt stressade läkare som tycks behöva vara både på avdelningen, mottagningen och akuten på samma gång! Inne på rummet får vi vänta många, många timmar. Min son som inte bara har svår epilepsi utan också är autistisk klarar inte denna miljö. Nya anfall startas upp. Jag ser oron i läkarnas ögon, jag hör den i rösten när de är tvungna att meddela mig att ”tyvärr finns ingen plats åt er på avdelningen, vi har blivit tvungna att stänga halva avdelningen på grund av resursbrist”. Vi får sitta ytterligare timmar på akuten. Det går inte att beskriva smärtan.
Efter ett tag får vi komma upp på avdelningen och får veta att man varit tvungen att lämna återbud dels till ett barn som skulle operera hjärnan, dels ett annat svårt epilepsibarn som skulle ha blivit inlagd för specialistbehandling. Detta för att vi nu trots allt är det mest akuta. Tror inte jag behöver förklara hur det känns...
Väl på avdelningen lägger sig lugnet. Läkare och sköterskor är otroliga som trots arbetssituationen är lugna, trevliga, proffsiga.

Men snälla politiker, det här fungerar inte! Det känns ofattbart att de svårast sjuka barnen ska vara så hårt drabbade. Jag ber er nu, strunta i stolthet eller vad det nu är, hjälp oss istället.