- Välkommen!
- Logga in eller Registrera
SJU AV TIO - vill bli bemötta med mer medmänsklighet
Fakta
Brist på medmänsklighet
- Hälften av alla föräldrar var missnöjda med det tidiga omhändertagandet och bemötandet från vården, visade Gerth Hedov i sin avhandling 2002. Han hade intervjuat 165 föräldrar till barn med Downs syndrom om bemötandet när de fick sitt barn.
- Föräldrarna var också missnöjda med informationen man fick. 70 procent av dem hade velat ha mer information och bättre möjligheten att träffa andra föräldrar till barn med Downs syndrom.
- Överlag var föräldrarna tillfreds med den medicinska information de fått, men tyckte att den presenterats lite väl negativt, då de tidigt fått mycket information om medicinska problem som skulle kunna uppstå i barnets framtid.
- Den största bristen hos sjukvårdspersonal ansåg föräldrarna vara deras sätt att framföra information. Bemötandet och stöttandet var inte tillräckligt bra och föräldrarna berättar att de saknade medmänsklighet i vårdpersonalens bemötande.
Avhandlingen ”Swedish parents of children with Down Syndrome: A study on the initial information and support, and the subsequent daily life” finns att ladda ned på Uppsala universitets hemsida: www.uu.se
Ett bra bemötande kan vara livsviktigt för familjer som har barn med funktionshinder. Men föräldrar är ofta missnöjda med den information de får och 70 procent hade velat ha mer information och fått träffa andra föräldrar till barn med Downs syndrom, visar en avhandling av vårdforskaren Gerth Hedov.
Men vad innebär egentligen ett bra bemötande? För att känna till sina rättigheter och kräva dem är det viktigt att man får insikt i vad begreppen betyder. Vad är skillnaden mellan dåligt bemötande och diskriminering? Eller är det samma sak?
När man diskrimineras är det lätt att förstå vad man kan och inte kan göra. Om man är diskriminerad för sitt funktionshinder kontaktar man Handikappombudsmannen för att få hjälp.
Men vem vänder man sig till om man är missnöjd med sjuksköterskan som kläcker ur sig så konstiga kommentarer när ni kommer till sjukhuset? Eller när farföräldrarna inte bryr sig om sitt barnbarn? Har man någonsin hört talas om någon Bemötandeombudsman?
Britt-Marie Lindblad har forskat kring professionellt och informellt stöd till barn med funktionshinder och deras förälder. I sin avhandling presenterar hon resultatet från intervjuer med 39 föräldrar. Av hennes intervjuer framgår att den största bördan för föräldrar med barn med funktionshinder ofta är att vårdpersonal och omgivningen i övrigt inte ger tillräckligt stöd.
– Vissa föräldrar berättade om hur deras barn blivit bemötta som värdefulla individer. Då såg personalen barnet och inte funktionshindret. Man uppmärksammade barnet och kommunicerade med det, säger Britt-Marie Lindblad.
När föräldrarna kände att deras barn inte sågs som en värdefull individ berodde det ofta på att sjukvårdspersonal hade fokuserat på de problem och hinder som barnet hade.
Dramatikern Gunilla Boëthius har liknande erfarenheter. Hon har författat två pjäser som handlar om mottagande från vården och omgivningen av barn och unga med funktionshinder, ”När lilla kom till jorden” och ”Mohikan med vita strumpor”.
– När jag skrev pjäserna gjorde jag intervjuer med föräldrar och ungdomar. Föräldrarna berättade om hur sjukvårdspersonal mött dem med kyla vid födseln. Istället för att möta föräldrarna på ett emotionellt plan blev de endast sakliga, berättar Gunilla Boëthius.
Ett sätt för vårdpersonal att ge ett bättre bemötande är, enligt Gunilla Boëthius erfarenhet, att börja med att prata om vilket fantastiskt barn som kommit till världen.
– De kunde till exempel ha sagt att ”du har ett underbart barn, som visserligen har det här handikappet, men de problemen ska vi lösa på det här sättet”, säger Gunilla Boëthius.
Det bemötande man får från släkt, vänner och andra personer i omgivningen kallas ”det informella stödet” och kan se väldigt olika ut. Alla föräldrar och barn behöver ett informellt stöd, eftersom det upplevs som mer kärleksfullt än det professionella stödet.
– Det finns många goda exempel på hur bra släkt och vänner har bemött familjer med funktionshindrade barn. Men det finns också exempel på när de tagit avstånd. Mor- och farföräldrar, som tydligt visar att de tycker bättre om sina andra barnbarn, och släkt och vänner som inte velat prata om barnet med funktionshinder, säger Britt-Marie Lindblad.
Det är de små sakerna som skapar ett dåligt eller ett bra bemötande. Föräldrarna som Britt-Marie Lindblad kom i kontakt med talade om hur de kände att nära och kära upplevde det funktionshindrade barnet som en stor börda.
– Det slutade ofta med att föräldrarna isolerade sig. Om omgivningen inte vill prata om och med barnet, och ser barnet som en börda, orkar man som förälder inte belasta omgivningen. Man föredrar att dra sig undan eftersom det smärtar så hårt när omgivningen tar avstånd från barnet, säger Britt-Marie Lindblad.
När Gunilla Boëthius intervjuade föräldrar möttes hon av liknande berättelser. Släkt och vänner kunde skicka blommor till föräldrarna efter födseln. Men istället för att gratulera till det nyfödda barnet skrev man ”vi tänker på dig” på kortet.
– Det är något man brukar skriva när någon har dött, konstaterar Gunilla Boëthius.
Oftast är det informella stödet ändå bra. Det är vanligt att far- och morföräldrar engagerar sig för barnet, lär sig hur man kommunicerar och hur man hjälper till att sköta honom eller henne.
Föräldrakraft kontaktade Handisam (Myndigheten för handikappolitisk samordning) och Barnombudsmannen Lena Nyberg för att få en bredare bild av bemötandefrågor.
Anita Boman och Ola Balke på Handisam arbetade tidigare på Sisus, Socialstyrelsens institut för särskilt utbildningsstöd. Fram till år 2005 var de engagerade i ett bemötandeprojekt som regeringen beställt av Sisus. Projektet gick ut på att ta fram en nationell utbildningsplan för den offentliga sektorn, eftersom man visste att var vanligt att människor med funktionshinder fick ett dåligt bemötande inom den offentliga sektorn.
Anita Boman menar att det finns mycket som är dåligt bemötande, men ändå inte diskriminering. Folks attityder och fördomar hamnar oftast i den kategorin. En okunnig person kan bemöta en person med funktionshinder på ett annorlunda sätt än en icke funktionshindrad person.
– Utvecklingen går åt rätt håll, men många fördomar lever kvar. Många ser funktionshindrade som en mindre funktionell grupp som man ska klappa på axeln och ta hand om. Men så ser inte verkligheten ut idag. Funktionshindrade kan arbeta och ska ha samma rätt till ett fullvärdigt liv som alla andra. Nu måste vi få in det tänkandet hos all personal på kommuner och landsting, säger Anita Boman.
Sisus har delat in dåligt bemötande inom den offentliga sektorn i tre nivåer:
- det individuella bemötandet (mötet med sjuksköterskan eller skolpersonalen),
- det kollektiva bemötandet (vad som händer på politisk nivå ) och
- det organisatoriska bemötandet (hur bra kommuner och landsting är på att genomföra det man bestämt på politisk nivå).
Man får inte glömma att man måste arbeta med bemötande även på politisk nivå. Ger politikerna tillräckligt plats för de frågor som är viktiga för funktionshindrade? Finns funktionshindrades perspektiv med i tankarna när nya beslut tas?
Bemötande är alltså inte bara när man träffar en person på stan, det handlar även om vilken plats man får i samhällets planering.
Idag finns ingen bemötandelagstiftning att luta sig mot. Du som förälder kan i princip inte kräva att du och ditt barn ska få ett gott bemötande. Men du kan kräva att ditt barn inte blir diskriminerat, utan får det stöd som han eller hon har rätt till.
En blick på stan eller en snorkig kassörska möter alla någon gång. Det är exempel på dåligt bemötande – men inget du kan anmäla till Handikappombudsmannen eller någon annan instans.
Om butiken däremot skulle vägra en person att komma in med rullstolen för att det är ”för krångligt” handlar det om diskriminering som kan anmälas till Handikappombudsmannen.
Skiljelinjen mellan dåligt bemötande och diskriminering är trådsmal och det är svårt att avgöra var gränsen går. Ola Balke menar att det finns en avgörande skillnad mellan personer som medvetet ger ett dåligt bemötande och personer som gör det på grund av okunskap och rädsla.
– En person som medvetet bemöter en person dåligt ägnar sig åt diskriminering. Men ibland beror det dåliga mötet på okunskap och då måste man istället informera personen så att han eller hon kan känna sig säker i sin situation, säger säger Ola Balke.
Barnombudsmannen Lena Nyberg gör årligen enkätundersökningar bland barn och ungdomar, för att ta reda på hur de mår och vilket inflytande de känner att de har. Hon understryker att alla barn ligger i farozonen för dåligt bemötande.
– Vuxna underskattar ofta barn och tar dem inte på allvar. Att vara barn är en sorts utanförskap. Om man även är funktionshindrad har man ett dubbelt utanförskap. Därför är det så viktigt att personal alltid aktivt arbetar med sina fördomar, säger Lena Nyberg.
Hon håller med om att det är svårt att skilja på dåligt bemötande och diskriminering.
– Att få ett dåligt bemötande en gång är inte bra, men behöver inte nödvändigtvis vara diskriminering. Om det dåliga bemötandet beror på att kassörskan eller vännen har en ”dålig dag” är det inte diskriminering. Får du och ditt barn däremot dåligt bemötande just på grund av ett funktionshinder är det diskriminering, säger Lena Nyberg.
Fakta
Vad betyder FN:s barnkonvention?
Barn och unga har FN:s barnkonvention att luta sig mot när det gäller att bekämpa dåligt bemötande. Sverige har skrivit under konvention som antogs år 1989 och det betyder att de svenska lagarna ska överensstämma med den. Syftet är att skapa goda livsvillkor för alla barn.
Detta är den enda FN-konvention som särskilt tar upp barn med funktionshinder och den slår fast att dessa ska ha ett särskilt skydd mot diskriminering.
I konventionens artikel 23 finns ett kapitel som handlar om barn med funktionshinder. ”Varje barn med fysiskt eller psykiskt handikapp har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som gör det möjligt för barnet att delta aktivt i samhället”, står det bland annat.
Vidare står det att stödet från samhället ska så långt som möjligt vara kostnadsfritt och bidra till integrering och individuell utveckling för barnet.
Att offentlig sektor och privata företag följer dessa riktlinjer har du rätt att kräva.
Hur gör man för att få ett bättre bemötande?
Barnombudsmannen Lena Nyberg anser att föräldrar måste börja arbeta med sig själva. Ofta anser föräldern att han eller hon själv vet bäst vad som är bra för barnet, menar Lena Nyberg.
– Det förhållningssättet blir förstärkt när barnet har ett funktionshinder och kan leda till att man som förälder inskränker barnens möjligheter, säger Lena Nyberg.
Föräldern måste alltså börja med att granska sitt eget förhållningssätt till barnet innan man börjar arbeta med andras bemötande. Det kan handla om att bli mindre beskyddande och våga släppa på fasta åsikter.
– Alla har egna attityder som man måste arbeta med. Sedan är det viktigt att våga prata med andra föräldrar för att få stöd och tips. Men det är samhället som har det stora ansvaret för att barnen får rätt stöd, säger Lena Nyberg.
Det är också viktigt att läsa på, menar Anita Boman, Handisam. För att kunna kräva rätt stöd från samhället måste man vara kunnig om hur samhället fungerar och vilka rättigheter man har.
– Många gånger orkar föräldrar inte läsa på tillräckligt och hamnar därför i ett underläge. När Försäkringskassan och föräldrar möts måste man se det som att det är två experter som träffas. Försäkringskassan är expert på lagar och regler och föräldern är expert på sitt barn, säger Anita Boman.
Vad kan du göra åt dåligt bemötande inom vården?
Vårdpersonalen ska vara van vid att möta alla sorters människor, men den mänskliga faktorn har stor betydelse och det kan lätt bli fel.
Idag får dock allt fler vårdanställda utbildning i hur man bemöter personer med funktionshinder. Exempelvis går i princip alla som utbildar sig till arbetsterapeut en kurs om bemötande.
Som förälder kan du påverka bemötandet till det bättre genom att informera de personer som du tycker behandlar dig och ditt barn dåligt.
Vårdpersonalen måste till fullo förstå ditt barns särskilda behov. Att göra fel är mänskligt, så om du tycker att sköterskan gjorde fel kanske du bara behöver informera henne eller honom bättre, för att få ett trevligt bemötande nästa gång.
Vad kan du göra åt dåligt bemötande inom skolan?
Dåligt bemötande från skolpersonal kan handla om allt ifrån att de inte förstår ditt barns särskilda behov till att de ignorerar det faktum att ditt barn känner sig utanför i klassen.
Kränkande behandling i skolan handlar oftast om att barnet blir utsatt för utfrysning eller mobbning. Skolan är skyldig att att ha en plan för att motverka mobbning och för att ta tag i problemen. Prata med rektor och berörda lärare och ta reda på vilken antimobbningsplan som finns och vad personal gör för att förhindra kränkande behandling.
Om du anser att skolan inte gör tillräckligt kan du vända dig till Barn- och elevombudsmannen på Skolverket eller till Handikappombudsmannen som kan hjälpa till att anmäla skolan och begära skadestånd.
Britt-Marie Lindblad har ett exempel på hur skolbarn kan stödja andra elever. En förälder berättade om sonen, som hade en grav form av autism, och som blev stöttad av hela sin klass. De tog på sig den omvårdande rollen i skolan, lät honom vara med i alla lekar på hans villkor och skyddade honom mot andra barn som retade honom. Det stödet blev möjligt sedan man tydligt förklarat för klasskamraterna om pojkens speciella behov. Klasskamraterna såg det som sin uppgift att skydda honom.
Britt-Marie Lindblad anser att man måste se till att noga informera barnen i skolan om barnets funktionshinder. Det ska både lärare och föräldrar hjälpa till med. Man kan även ta hjälp av någon från till exempel habiliteringen som kan komma och berätta om funktionshindret.
Det har stor betydelse hur läraren bemöter ditt barn. Ditt barn har rätt till en inkluderande utbildning, så att barnet inte hamnar utanför utan får samma utbildning som alla andra. Låt inte skolpersonalens eventuella fördomar och rädslor förhindra en bra skolgång för ditt barn. I många fall kan barn gå i vanlig skola med hjälp av extra resurser. Om det är bäst för ditt barn, stå på dig och kräv att skolan ger ditt barn rätt stöd. Ditt barn ska inte flyttas till en särskola på grund av att den ordinarie skolan vill spara pengar.
Förklara därför noggrant ditt barns funktionshinder och vad det innebär för vardagen.
Vad kan du göra åt dåligt bemötande från släkt och vänner?
Enligt Barnombudsmannen är det ovanligt att släkt och vänner blir avvisande gentemot en familj som får ett funktionshindrat barn, men om det ändå händer blir det en extra tråkig upplevelse. Att arbeta mot människors fördomar och okunskap kan kännas särskilt tungt när det handlar om de nära och kära.
Ofta beror det på okunskap och rädsla för det annorlunda. Kanske kan det även handla om en besvikelse över att det efterlängtade barnbarnet inte blev som man hade hoppats. Man kan behöva ha en viss förståelse för sådana reaktioner, men samtidigt kräva att din omgivning accepterar ditt barn som det är.
Om du tycker att din omgivning inte ger rätt stöd ska du kräva att habilitering och sjukvård även bjuder in dem på möten om barnet. Det är viktigt att släkt och vänner förstår sig på ditt barns unika behov.
Hur kan du som släkting eller vän ge rätt bemötande?
Intressera dig för barnet och skaffa kunskap om barnets funktionshinder. Det kan du göra exempelvis genom att gå kurser eller delta i en anhöriggrupp. Förbund som RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) har haft speciella grupper för mor- och farföräldrar.
Viktigast av allt är att intressera sig för barnet, inte funktionshindret. Lär dig sköta barnet och kommunicera med det. Talar barnet teckenspråk, kan det vara viktigt att lära sig lite teckenspråk.
Det är ofta svårt för föräldrar till barn med svåra funktionshinder att hitta en barnvakt med tillräckligt goda kunskaper. Om du kan passa barnet några timmar så att föräldrarna kan få gå ut på middag eller bio är det ett enormt stöd för dem.
Var kan man få hjälp?
Prata med din habilitering för att ta reda på vilka samtalsgrupper som finns. De lokala föreningarna har ofta verksamheter för barnen och anhöriga.
Sisus rapporter om bemötande hittar du idag på Handisams hemsida: www.handisam.se/Tpl/NormalPage____519.aspx
Kommentarer
Skriv ny kommentar