Den allra första gången i väntrummet på Karolinska

Det är första gången vi är här. Efter sex månader i Stockholm har vi äntligen fått tid hos en ny hjärndoktor. Isabel är inte som alla andra barn. Men här på väntrummet i Neuropediatriska avdelningen på Karolinska liknar alla andra barn Isabel. Jag får en glad överraskning när vi kliver in.

Rummet i sig är ganska litet och mitt i det står ett minifotbollsbord så vi får samsas om platserna, sex stycken barn i olika storlekar och deras respektive föräldrar. Det är svårt att förklara för en utomstående hur det känns. Kanske som att man har träffat sina landsmän efter en mycket lång resa.

Självfallet har vi träffat funktionshindrade barn förut, men det var inte samma sak. Vi har varit i andra väntrum, men inget som detta. Här leker alla barnen obehindrat och med en total avsaknad av blyghet, "jag håller på med mitt här" liksom, ser alla ut att säga.

Två, tre stycken spelar fotboll, en sitter och ritar, två leker med leksaksdammsugaren, en sitter och pratar med sin mamma.

Det märkligaste är nog sättet barnen leker på, att det inte ser främmande ut för dem att vara i ett väntrum på sjukhuset. De här barnen har alla redan varit med om en hel del och de vet hur man kan utnyttja tiden på väntrummen till att ha mest kul, begränsningarna sitter någon annanstans.

Det finns ingen kännbar ångest i detta rum, inga kirurgiska ingrepp att vänta, inga tänder som ska lagas eller sprutor som ska injeceras. Här väntar vi allihopa på att få prata med de som har koll på hjärnkontoret.

Det finns värme och kärlek i rummet, det känns. Och det märks också att inte bara min dotter, utan även de andra barnen mår bra. Jag funderar en stund över detta, hur kan man må så bra när man ska till neuropediatriska läkaren? Det måste ju bero på att barnen är trygga här, tänker jag.

De här barnen har en kontext, en plats i samhället. Inte bara en familj utan även en social kontext, mitt barn går på förskolan och de andra i skolan. De här till synes så annorlunda barnen är inga konstiga djur, de är inte osociala, de är inte farliga, de är inte läskiga, de finns här i ett rum tillsammans och leker tills det blir deras tur.

Det märkliga är bara att de har en egen planet, en plats där referensramarna böjer sig likt målningar av Dalí, en plats där surrealismen är vardag och där vad vi vanligen kallar vardagen bara är en del av hela verkligheten.

För oss som har annorlunda barn är världen så oändligt mycket mer.

Hela samhället skriker till oss att vi, eftersom det finns hinder, lever i en mindre värld.

Men det är egentligen tvärtom.

Hos oss är andra saker  större, som att äta en liten portion mosad mat, att lyckas blinka fram ett ja, att överhuvudtaget stå på benen eller säga mamma.

Där världen för andra familjer avgränsas med den normala utvecklingen fortsätter den för oss.

Den fortsätter i förhoppningarna, den fortsätter i längtan, i väntan och i ovisheten. De sakerna tar aldrig slut ens i de svåraste stunderna av våra liv, de är oändliga.

Det här funderade jag på när jag satt i väntrummet på Neuropediatriska för många år sen, den allra första gången. Idag har jag mer erfarenhet i mitt föräldraskap men känslan kvarstår. Jag förundras precis lika mycket över varje litet framsteg som mitt annorlunda barn gör.