Personliga koordinatorer - Hösten 2012 ska tio familjer få avlastning

Parallellt med att regeringen behandlar Riksrevisionens rekommendation om samordnare till familjer som har barn med funktionsnedsättning, startar RBU och Bräcke Diakoni ett pilotprojekt med personliga koordinatorer.

Enligt flera studier uttrycker föräldrar, till barn med flerfunktionshinder och svåra rörelsehinder, samstämmigt att de behöver hjälp och avlastning av en person som kan administrera och fungera som en länk till samhällets stöd. RBU och Bräcke Diakoni har under flera år, på varsitt håll, sett och dokumenterat behovet, samt drivit frågan som nu blir verklighet genom ett treårigt projekt som finansieras av Allmänna Arvsfonden.

Hos Gisela Alftrén, ansvarig för projektet på Bräcke Diakoni, har idén om personliga koordinatorer växt fram sedan hennes egen pappa drabbades av en stroke.

– Jag fick en känsla av hur familjerna jag jobbade på habiliteringen med hade det, att de hela tiden förväntades vara som starkast när de som mest behövde hjälp.

Behovet stort
För att få en ökad förståelse för behovet och hur föräldrar ställde sig till idén gick Bräcke Diakoni ut med en förfrågan till RBU:s medlemmar i Göteborg med omnejd om att bli intervjuade.

– Många hörde av sig och behovet av en personlig koordinator blev väldigt påtagligt under intervjuerna. Vi fick många förslag om hur denna person skulle kunna underlätta familjelivet, i vardagen, ge stöd och trygghet och dämpa den frustration och oro många föräldrar upplever, säger Gisela.

En projektansökan skickades in förra året och i maj i år kom beskedet att Allmänna Arvsfonden godkänt ett treårigt projekt, som finansieras med ett år i taget.
Nästan samtidigt som Bräcke Diakoni fick det positiva beskedet kom en rapport från Riksrevisionen där man rekommenderade regeringen att starta en försöksverksamhet med samordnare för att avlasta dessa familjer.

Att det är en oberoende, icke vinstdrivande organisation som ansvarar för koordinatorerna tror Gisela Alftrén är en viktig förutsättning för att koordinatorerna ska kunna vara objektiva och familjerna ska känna sig trygga.

– I vår värdegrund står att vi har viljan att se och kraften att förändra. En del av det handlar om att vi är fria och obundna. Vi har varit pionjärer på många områden, och vi fortsätter att försöka se behov och bygga upp verksamheter som vi hoppas ska föras ut i samhället, säger Gisela.

Start i december
Tre personer har rekryterats för att arbeta med projektet från december. Jeanette Spångberg är en av dem. Hon har personlig erfarenhet i egenskap av mamma till en son med en svår CP-skada.

– Jag har varit en slags koordinator i 17 år, sedan vår son Carl föddes. Därför tyc­ker jag att det känns bra att dela med mig av mina erfarenheter i det här projektet. För oss har det alltid funnits mycket hjälp att få, men själva samordningen har vi som familj fått göra, säger Jeanette.

Jeanette menar att det är viktigt att den personliga koordinatorn verkligen blir ett stöd, att det inte blir ytterligare en person för familjen att förhålla sig till.
– Det är också viktigt att koordinatorn kan gå utanför de fasta ramarna, och inte sitta fast i strukturer eller intressen på habilitering, kommun eller försäkringskassa. Hon eller han ska vara där för familjen, så att de kan känna att det är någon de kan lita på.

Jeanette hoppas också att koordinatorerna stannar kvar på sitt jobb länge, att det inte är ytterligare en person som byts ut, eftersom det tar så mycket kraft att berätta sin historia om och om igen.
– Det är också viktigt att koordinatorn har tid, är påläst och professionell. Som nybliven mamma var jag i chock, jag tog inte in det som hade hänt. Jag tror att det hade varit viktigt att ha någon att bolla med, som hade kunnat hjälpa till att ringa en del samtal. Om vi hade fått avlastning så hade vi nog kunnat vara mer avslappnade i vår föräldraroll.

I december startar projektet som till att börja med är begränsat till Göteborg med omnejd. Allra först ska projektgruppen bland annat titta på hur koordinatorernas uppdrag ska se ut. En avgränsning under projekttiden är att bara erbjuda stödet till familjer med barn som har flerfunktionshinder och svåra rörelsehinder berättar Gisela Alftrén.

– Det beror på att vi har störst erfarenhet av den gruppen och att RBU är medsökande organisation. Det är också en grupp som tydligt har väldigt många kontakter. Att jobba som koordinator kommer inte vara en lätt sak. En stor del av arbetet under första projekttiden kommer att handla om att ta fram yrkesprofil och hitta rätt personer för uppgiften, säger Gisela.

Nästa höst
Någon gång nästa höst kommer tio familjer att få chansen att prova, och det kommer att vara familjer med barn i olika åldrar, för att se hur behoven skiljer sig över åldrarna.

Något som Jeanette Spångberg skulle ha velat ha hjälp med är val av förskola och skola.

– Det hade varit bra att ha någon att utbyta funderingar med, en utomstående person som ser saker man inte själv ser. 

Hon säger också att det är viktigt att man inte har känslan av att ”Det är lika bra att jag gör det själv”.

– Koordinatorn skall vara en person som man har förtroende för, en person som kan komma hem till en när det ser ut som vanligt. Det kommer säkert vara så att alla inte väljer detta, utan hellre gör det själva. Men många kommer nog bli hjälpta. Tänk att bara ha fem kontakter istället för 17, säger Jeanette. +