Föräldrakraft tittar in på Tittut: Idag träffas gruppen för sköra barn

Vid Odenplan i Stockholm ligger Tittut, en mötesplats för familjer med barn som har särskilda behov. Idag träffas gruppen för sköra barn, där de flesta har flerfunktionshinder och stora medicinska problem.

Det är alldeles stilla på innergården vid Norrtulls sjukhus den här dagen i slutet av september. Lö­ven prasslar försynt i trädkronorna och här och där tränger solstrimmor igenom ner och värmer marken.

Tittut flyttade hit för fyra år sedan, efter att ha funnits på flera olika adresser sedan starten 1995. Det var den dåvarande chefen för kris- och samtalsmottagningen som såg ett behov hos vissa familjer att kunna komma tillsammans med sitt lilla barn, och få stöd av både psykolog och specialpedagog tillsammans. Det började med enskilda besök, men efter hand startades olika gruppverksamheter eftersom föräldrar uttryckte önskemål om att få träffa andra i liknande situation. Nu träffas familjer här i olika grupper en för- eller eftermiddag varannan vecka. För att komma hit behövs ingen remiss och det är inte heller någon väntetid.

Vid det första besöket träffar man psykolog och specialpedagog, och får berätta sin historia och bekanta sig med miljön. Om man sen vill, får man möjlighet att genast komma med i en grupp, där verksamheten till formen liknar en öppen förskola med möjlighet till sångstund, lek och samtal mellan föräldrar.

Inte träffa andra
I det stora salsliknande rummet är det många meter till taket. Varma färger och stora fönster sprider dagsljuset ända in till hörnet, där kuddar i mängder är uppradade runt en stor madrass. Hyllorna längs väggarna och delar av golvet pryds av leksaker som hörs, syns och känns. Intill soffgruppen under fönstret finns en lite mindre madrass och ovanför vajar flera leksaksmobiler från taket.

Ylva Hermansson, psykolog, och Nina Dahlbeck, specialpedagog, har båda arbetat här i ungefär tio år, och över 30 år inom habiliteringen.

– På åttiotalet började de yrkesverksamma inom habiliteringen alltmer förstå hur viktigt det är  för föräldrar att få träffa andra familjer i liknande situation. Men att föra ihop familjer med en extremt svår situation fanns ändå tveksamheter till, ”De har nog med sitt”, tänkte man. Men det vi ser här är en glädje över att få träffa någon annan i liknande situation, att inte känna sig ensam, säger Ylva, men poängterar att det så klart inte passar alla.

Både Ylva och Nina har bland annat jobbat med barn- och föräldragrupper inom habiliteringen, innan de kom till Tittut.
– På barn- och föräldragrupperna på habiliteringscentret blandades barn med olika funktionsnedsättningar, eftersom det inte fanns tillräckligt många med samma behov. Det fanns heller inte lika mycket tid, säger Ylva, och Nina fortsätter:
– Det fanns inte samma utrymme för samtal. Här hos oss är det en lugn och trygg miljö, man får vara här länge, och vi har inget förutbestämt eller planerat.

Det bildades efter hand grupper för familjer som fått barn med Downs syndrom och en grupp för barn med övriga diagnoser. Ganska snart upptäcktes att det fanns familjer i grupperna som levde under extraordinära förhållanden, där barnen hade en mycket osäker prognos, stora medicinska omvårdnadsbehov och personliga assistenter från tidig ålder.

– Dessa familjer hade helt andra behov, och därför skapade vi den ”sköra gruppen”, där dessa familjer fick vara för sig själva, berättar Ylva.

Sköra gruppen
Den ursprungliga tanken är att man kan vara på Tittut fram till dess att barnet fyllt två år eller börjat på förskola. Men familjerna i den sköra gruppen stannar längre. Dessa barn kan ha haft en lång sjukhusvistelse i början av sitt liv, och därför dröjer det ibland innan familjerna hittar hit.

– De nya familjerna som kommer har så många frågor eftersom behoven hos barnen är så komplexa, de känner att deras barn inte passar in någonstans. De med äldre barn blir en tillgång för de nya och kan ge en bild av framtiden, säger Nina.

Närmare trettio barn har hittills kommit och gått. Några har utvecklats och överraskat mer än vad någon kunnat tro, och slutat i gruppen av det skälet, och några barn har avlidit.

– Det som skiljer den här gruppen mot de andra är att ämnena pendlar från djupaste sorg till vilka vardagsbekymmer som helst. Det är väldigt ”naket”, och mitt i alltihop finns också frihet att stoja och skratta. Vi försöker vara en plats där man kan möta andra som vet vad det handlar om, säger Ylva Hermansson, och går iväg för att sätta på kaffe och tina bullar. Klockan är strax ett och dörrklockan varskor om att den första familjen har kommit.

Stannar kvar
Äldsta barnet i gruppen är en flicka på snart 6 år, som inte själv är med idag. Hennes mamma, som vill skydda familjen och därför inte vill att Föräldrakraft uppger deras namn, kommer direkt från jobbet. Flickan har en mitokondriell sjukdom med flerfunktionshinder och svårbehandlad epilepsi med livshotande anfall. Mam­man minns när de kom hit första gången, då deras dotter bara var sex månader, att det var så skönt att få sitta i soffan med andra i samma situation, och se att de kunde skratta, att livet gick vidare och livsglädjen kunde komma tillbaka.

– Jag minns också att någon såg och berömde min dotters fina tröja, de såg inte bara hennes sjukdom. De andra föräldrarna gav oss konkreta råd, som att söka om personlig assistans för att orka med vardagen i längden, säger hon och fortsätter

– Här på Tittut kan man känna igen sig i andras berättelser. Genom att dela erfarenheter med andra började jag lära mig att närma mig och acceptera min egen verklighet och sätta den i perspektiv, den blev lättare att hantera och gruppen är för mig en löpande bearbetning av vår vardag. Det är inspirerande att höra hur andra klarar sig igenom liknande situationer, att lära av dem för att sedan hitta sin egen väg.
Flickans mamma säger också att det är ett öppet klimat i gruppen.

– Ingen reducerar eller värderar vår situation här, alla här vet hur det är. Det är också ett skönt sätt att umgås, utan några förväntningar. Ingen tycker heller synd om någon annan, man delar istället en genuin medkänsla och en enorm kärlek till sina barn.

Sångstund
Efter en stunds fika och mellanmål är det dags för en liten sångstund. Nina skickar först runt tamburinen så att alla får visa att de är här. Sen kommer en tygsäck med leksaker fram, och i tur och ordning får barnen hjälp att välja en sak som är förknippad med en sång. Felicia väljer solen, och alla stämmer in:

Solen, solen är gul, den är rund som ett hjul
Solen, solen är gul, den är rund som ett hjul
På morgonen stiger solen upp, och på kvällen sjunker den ned
På morgonen stiger solen upp, och på kvällen sjunker den ned
När alla har fått välja sång två gånger tar Nina fram den blåa skira sjalen. Alla barn får lägga sig på rygg på madrassen och sjalen breds ut över dem.
Vi sitter här och ror, i vår lilla båt
Sjön är stor, jättestor, och det kommer vågor
Stor våg - liten våg
Stor våg - liten våg
Stor våg - liten våg
Vattnet går i vågor

Under sången vajar sjalen upp och ned i vågrörelser över barnen, och leenden sprids hos barnen och smittar av sig till de vuxna. Leken med sjalen fortsätter långt efter att sången sjungits klart.

Tre timmar har gått och familjerna försvinner en efter en på samma sätt som när de kom, ut i en av brittsommarens allra sista dagar. +