Copyright Föräldrakraft / FaktaPress AB
Låt inte en funktionsnedsättning hindra dig att bilda familj och skaffa barn, uppmanar Nora Sandholdt som själv har en ryggmärgsskada sedan 11 års ålder.
- De flesta som skaffar barn tycker att det går lättare än väntat, säger Nora.
Blunda och tänk tillbaka på de där sekunderna när du fick ditt barns diagnos. Och när du i nästa steg, utan förvarning, kastades in en värld med oändligt många kontakter som du skulle försöka samordna och koordinera. Vilket stöd hade du behövt då?
Samordning för familjer har som har barn med funktionsnedsättningar försenas. En försöksverksamhet skulle ha inletts under 2012 men har ännu inte kommit igång och ingen vet när det kan bli verklighet.
Hur bemöts den som har fått ett annorlunda barn? Stina Gidlöf, som har en idag sjuårig dotter med Downs syndrom, delar med sig av sin egen erfarenhet:
– När vi hade fått Tea var det ingen som sa ”grattis”, berättar Stina.
Brist på sömn och oro för att inte få sova nog är välkända fenomen, inte minst för föräldrar som kämpar med att få livet att gå ihop. För alla som känner igen sig i detta kan Mirjam Ekstedt ge goda råd och en del lugnande besked.
Det är inte fel att ha förutfattade meningar, alla har det på något sätt. Men det är fel att inte ifrågasätta dem och det är farligt när fördomar används för att stänga ute människor.
Anhöriga till barn med funktionsnedsättningar är också en stor och viktig grupp när man talar om anhöriginsatser inom vård och omsorg. Det markerade Maria Larsson vid årets Anhörigriksdag.
En minst sagt känd och älskad personlighet var dagens sista gäst när 2013 års Anhörigriksdag inleddes på tisdagen. Få känner honom som Mats Melin, men nästan alla vet vem hans rollfigur Ica-Jerry är. På Anhörigriksdagen fick han stående ovationer efter att han tillsammans med sin mamma Monica Melin hade intervjuats av dagens moderator Lisa Syrén.
Det bästa sättet att få arbetsgivaren att anpassa arbetet efter din situation som förälder till ett barn med funktionsnedsättning, är dialog, menar Sue Yeandle, professor i sociologi och huvudtalare på Anhörigriksdagen den 23 april.
När Gunilla Kvist blev mamma för 13 år sedan blev livet inte riktigt som hon hade tänkt sig. Hennes dotter hade ett medfött syndrom med flera funktionsnedsättningar. Nu startar hon en kurs i sorgbearbetning.
Nya stödverktyg att använda i samtal med barn och syskon om funktionsnedsättning har tagits fram. Tecknade filmer med barn i förskoleåldern har blivit en stor succé.
- Tänk vad lite kan betyda mycket, säger psykolog Christina Renlund.
”Hur länge kan vi ha våra jobb kvar?” Det frågar sig en mamma till en skör flicka med flerfunktionshinder.
Bebis. BB. Föräldraledig. Barnvagnspromenader och latte. Inskolning på förskola. Tillbaka på jobbet och fortsätta karriären.
Nej, stopp, vi tar det från början.
Bebis. Neonatalavdelning. Sjukskrivning. Vård av svårt sjukt barn. Kamp om rätt till assistans. Tillbaka på jobbet, betydligt senare än tänkt, och sällan närvarande en hel arbetsvecka. Ingen karriär.
Anhöriga som ger mycket omsorg till närstående lever farligt. Enligt en rapport från Socialstyrelsen löper dessa anhöriga stor risk för sämre livskvalitet.
- Den offentliga vården och omsorgen måste aktivt erbjuda stöd och hjälp, skriver Socialstyrelsen.
Under måndagen uppmärksammade radioprogrammet "Rakt på sak" Sören och Yvonne Brynngård-Olssons krönika om bristen på hjälp för familjer som har barn med funktionsnedsättning.
En ständig oro präglar livet för många föräldrar som har unga vuxna med ADHD. Det framgår av en enkät inom föreningen Attention.
Malin Karlsson brottas med frågor om hur hennes barn ska få stöd i vardagen även som vuxen. Sonen föddes med en ovanlig funktionsnedsättning och har genomgått många behandlingar. Idag, när sonen är 20 år, är det mest kognitiva svårigheter som påverkar vardagen.
SVT:s dokumentärserie om barn med Downs syndrom väcker heta känslor från oväntat håll.
- Om samhället har den här rosaskimrande bilden är det inte konstigt att vi föräldrar måste kämpa så hårt för att få stöd, menar Lena Westerberg.
Många människor har väldigt svårt att be om hjälp. Kanske är det ovilja att visa sig sårbar. Ändå hamnar många av oss någon gång i livet i ett läge då vi tvingas inse att vi behöver hjälp. Vår familj befinner sig i en sådan situation just nu. Men när vi slutligen insåg det, så fanns det ingen hjälp att få, skriver Sören och Yvonne Olsson i en krönika i Föräldrakraft.
Neurofeedback är på väg att bli en värdefull behandling för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
- Den fungerar särskilt bra för barn och ungdomar med adhd, säger Sven Bölte, chef för KIND.
Sidor
