När de som står en närmast sviker gör det mest ont

Jag har under senare tid fått höra berättelser från många föräldrar om hur deras barn med funktionshinder särbehandlas.
Det är väl ingen nyhet tänker säkert många. Särbehandling, diskriminering och orättvisor hör väl till vardagen för våra barn och ungdomar?

Javisst är det så. Och att så sker är helt fel. Men det jag har hört från många är en mer subtil och personlig särbehandling från nära anhöriga eller vänner. Man vill ju gärna tro att människor i ens närhet – de som ska finnas där som stöd när det blåser hårt – står pall när det värsta inträffar. Men tyvärr vittnar många berättelser om att det är precis tvärt om. Nätverket sviker och det gör ännu mer ont eftersom det är ett personligt svek som sårar djupt.

Jag har hört ledsna och uppgivna föräldrar berätta om hur deras anhöriga vänder dem ryggen när barnet de fått visar sig vara ”defekt”. Saker som ”straff från Gud” och ”lika bra om hon inte fått leva” har uttalats och när det väl är sagt går det aldrig att ta tillbaka.

Berättelser om hur barn blivit utfrysta från släktens gemenskap vid högtider gör så ont att ta del av. Att ett litet barn inte får påskägg som sina syskon eller jul­klappar som sina kusiner eftersom farmor eller mormor ”inte tycker att det är lönt att ge honom något för han förstår väl ändå inte det”. Då är smärtan avgrundsdjup och sveket känns i hjärtat.

När vänner helt plötsligt inte hör av sig eller svarar vid kontaktförsök.

När de drar sig undan och inte vill lyssna på hur livet ser ut och blivit sedan det annorlunda, men så innerligt älskade barnet, kom till familjen.

Varför blir det så? Varför är det så skrämmande och svårt att bara vara nära och dela verkligheten med sin anhörig eller vän när denne råkat ut för något svårt? Kanske är det rädsla? Rädsla för att något liknande ska drabba även mig? Rädsla för att göra fel eller säga fel?

Jag tror inte att det är exakt vad någon säger som är det viktiga. Det är i stället att känna att de man tycker om finns där för en när det är svårt. Att man får vara ledsen och bara prata om det man känner just nu. Att de man älskar och tycker om finns där och orkar lyssna.
Och allra viktigast är nog att känna att barnet man fått är älskat och accepterat. Att familj och vänner ser honom eller henne för den han/hon är. En människa med samma känslor, behov och del av gemenskapen som alla andra. Ett barn som behandlas på samma sätt som alla andra.

Jag önskar verkligen att alla barn blev välkomnade till världen som de är. Att alla barn möttes av samma respekt och kärlek av sina anhöriga och nätverk som övriga barn i familjen.

Till alla familjer som inte har det så – som kämpar i motvind och kanske inte ens har kontakt med familj och vänner just för att ett barn i familjen särbehandlas eller blir utfryst – jag kan bara sända er varma tankar och önska att ni har kraft att orka kämpa vidare.
För våra barn är allas barn. Och alla barn är lika mycket värda.

Maria Ennefors
Mamma till Joel och redaktör för RBU Stockholms tidning Hört&Hänt